Нарколепсия

Нарколепсия — редкое неврологическое заболевание, которое в народе также называют «зависимостью от сна». Это нарушение функции головного мозга. У пациентов с нарколепсией нарушен сонно-бодрствующий ритм, из-за чего они могут испытывать сильную дневную сонливость и внезапно засыпать в повседневных ситуациях. Нарколепсию делят на разные типы:

Нарколепсия тип 1

При постоянной усталости у пациентов могут возникать катаплексии. Это означает, что мышцы ослабевают, и они могут опускаться во время сонной атаки. Этот тип является наиболее распространенной формой нарколепсии. Катаплексии возникают при сильных эмоциях и могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут.

Нарколепсия тип 2

Этот тип является сопутствующим заболеванием, которое может возникнуть при повреждениях ствола мозга или при опухолях головного мозга.

Какие симптомы нарколепсии?

Пациенты с нарколепсией испытывают сильную дневную сонливость, даже если ночью они достаточно выспались. Эта сонливость может привести к потребности в сне или принудительному засыпанию, которое их захватывает. Эти симптомы особенно выражены в затемненных помещениях или при отсутствии активности. Сонная атака может длиться от нескольких минут до часа. Пациентов можно разбудить от сонной атаки, однако они сразу снова засыпают, если фазу сна не было достаточно. Сонная атака может сопровождаться неустойчивой походкой и нечеткой речью.

Также нарколепсия может сопровождаться катаплексиями. Это может привести к потере мышечного тонуса, и пациенты могут уронить предметы или даже упасть сами. Висение лица, нечеткая речь или гримасы могут быть замечены только опытными врачами.

Другие симптомы могут включать:

• Нарушение ночного сна
• Парез сна и галлюцинации
• Кошмары
• Отсутствие спокойного и восстанавливающего сна
• Бессознательное состояние при переходе от бодрствования к состоянию сна
• Автоматическое поведение

Особенно опасным может быть автоматическое поведение, которое возникает, когда пациенты подавляют потребность во сне. Они продолжают выполнять действия, не осознавая их или не помня их после. Это особенно опасно на дороге.

Симптомы впервые появляются у подростков или взрослых.

Сопутствующие заболевания при нарколепсии

• Увеличение веса
• «Мозговой туман»
• Нарушения концентрации
• Забывчивость
• Трудности с подбором слов

Симптомы у детей

Хотя симптомы нарколепсии чаще всего проявляются в детском возрасте, диагнозы не ставятся чаще в этот период. Это связано в основном с тем, что симптомы у детей отличаются от симптомов у взрослых. Например, катаплексии могут быть более явно выражены у детей. Однако диагностика не отличается от диагностики у взрослых.

Как диагностируется нарколепсия?

По данным Российской Федерации, около 50 000 человек страдают нарколепсией. Это редкий диагноз, который трудно распознать. Считается, что скрытая численность намного выше. Поэтому до постановки диагноза могут проходить годы. Поскольку усталость и катаплексии могут быть сопутствующими симптомами других заболеваний или побочными эффектами медикаментов, нарколепсию не просто диагностировать. Если вы подозреваете у себя нарколепсию, рекомендуется обратиться к опытным неврологам или специалистам по сну.

С помощью анамнеза, опросников и дневников сна ставится диагноз. Также может быть составлен индивидуальный профиль сна в лаборатории сна. Если диагноз остается неясным, может быть назначена люмбальная пункция. У пациентов с нарколепсией Типа 1 уровень гипокретина ниже. Это нейропептидные гормоны, которые вырабатываются в части мозга, называемой «гипоталамус». Они влияют на поведение при еде и сонно-бодрствующий ритм. Диагностика нарколепсии затрудняется без катаплексии.

Для точной диагностики нарколепсии проводится мультиплексный тест на сонную латентность (MSLT). В этом тесте наблюдается короткое время засыпания и ранний REM-сон, что происходит чаще, чем один раз в 4-5 попытках. Люди с нарколепсией плохо спят ночью.

Врачами можно воспользоваться в компетентных центрах по нарколепсии.

Варианты лечения нарколепсии

Нарколепсия является хроническим заболеванием, которое сохраняется на протяжении всей жизни. Нарколепсию вылечить нельзя, но симптомы можно контролировать с помощью медикаментов. Медикаментозное лечение может поддерживать:

• Дневную сонливость
• Катаплексии
• Нарушение ночного сна

Если вы страдаете от нарколепсии, вы также можете самостоятельно принять некоторые меры для облегчения состояния, например:

• Составить собственный график сна
• Ложиться спать в одно и то же время
• Планировать дневные дремы
• Соблюдать сбалансированную низкоуглеводную диету
• Достаточно двигаться
• Отказаться от алкоголя и сигарет

Индивидуальные стратегии помогают лучше справляться с симптомами.

Влияние на повседневную жизнь

Нарколепсию часто воспринимают окружающие как признак безразличия, депрессии или лени. Поэтому может быть полезно открыто обсудить заболевание с окружающими.

Как правило, пациенты способны управлять транспортными средствами. Важно уметь распознавать свои сонные и бодрствующие фазы, чтобы не подвергать опасности себя и других.

Права людей с нарколепсией

Является ли нарколепсия признанной инвалидностью?

Нарколепсия признана инвалидностью и в большинстве случаев оценивается на степень инвалидности (Грв) от 50 до 80. В зависимости от выраженности симптомов этот показатель может быть выше или ниже. Степень инвалидности определяется по частоте, выраженности и сочетанию симптомов.

С помощью удостоверения инвалида можно подтвердить свой статус перед органами и учреждениями. Это может быть важно при получении помощи и компенсаций.

В рамках удостоверения инвалида могут применяться следующие маркеры:

Маркер «Б»

Маркер «Б» присваивается лицу, которому необходима постоянная сопровождение в общественном транспорте из-за инвалидности. Это может быть связано с дезориентацией, сонными атаками или катаплексиями.

Маркер «Г»

Маркер «Г» присваивается лицу, если он не может пройти маршрут в 2 км пешком без опасности для себя и/или других. В таких случаях речь идет о существенном ограничении мобильности на дорогах или значительных нарушениях ходьбы и/или стояния.

Важно не только наличие заключений врачей, но и собственное заявление. В нем должно быть указано, как различные симптомы ограничивают участие в общественной жизни.

Школьная поддержка при нарколепсии

Дети с повышенной сонливостью могут с трудом сосредоточиться на учебе. Сонные атаки также могут мешать ребенку концентрироваться на школьных заданиях. Возможные меры поддержки включают:

• Продление времени на выполнение контрольных работ
• Отдельное помещение для выполнения контрольных работ и концентрации на заданиях
• Планирование фаз сна в течение учебного дня
• Корректировка сроков сдачи заданий

Перед этим следует обсудить возможные меры поддержки с классным руководителем. Законодательные основы включают: ст. 3 часть 3 предложение 2 Конституции РФ, Социальный кодекс РФ IX § 209, законы об образовании субъектов РФ.

Также студенты могут подать заявление на меры поддержки. Это право также закреплено законом и может применяться к обучению и экзаменам. Полезную информацию по теме обучения с инвалидностью и мерам поддержки предоставляет Российский студенческий совет.

Работа с нарколепсией

Работать с нарколепсией возможно. Важно, чтобы была возможность учитывать симптомы. Например, следует избегать мест работы с длительным временем на дорогу. Это предотвратит необходимость проходить большие расстояния на автомобиле. Также следует избегать работы с нерегулярным графиком, так как это может ухудшить состояние.

Полезно выбрать профессию, в которой требуется активность и занятость. Перерывы для отдыха или сна также могут быть полезны. При выборе места работы также могут позитивно сказаться гибкий график, интересная работа, взаимодействие с людьми или физическая активность, а также возможность уединения.

Поскольку влияние и выраженность симптомов нарколепсии различны, нельзя однозначно сказать, какие факторы следует учитывать при поиске работы. Обращайте внимание на себя и свои симптомы, чтобы найти подходящее место работы.

Что делать, если работа становится невозможной?

Иногда работа с нарколепсией становится невозможной. В таких случаях можно подать заявление на частичную или полную пенсию по инвалидности. Это оправдано, если симптомы сильно выражены.

Служебная собака при нарколепсии

Собаки-поводыри для нарколепсии — это специально обученные служебные собаки. Они могут поддерживать пациентов в повседневной жизни. Стоимость такой собаки не покрывается медицинской страховкой. Пациентам необходимо решить, смогут ли они сами или через пожертвования покрыть расходы на служебную собаку и ее обучение. Кроме того, важно, чтобы собака могла быть интегрирована в повседневную жизнь.

Собаки-поводыри для нарколепсии предупреждают о надвигающихся сонных атаках. Это дает возможность вовремя сесть или лечь, чтобы избежать падений. Они обеспечивают безопасность при катаплексиях и галлюцинациях. Кроме того, они могут разбудить человека, потирая его нос или облизывая. Если сонная атака охватывает вас, собака кладет голову рядом с вами. Это должно отпугнуть других людей, обеспечивая вашу защиту. Выбор правильной собаки имеет решающее значение. Способность распознавать сонные атаки является врожденной особенностью, и не каждая собака способна на это.

Служебная собака для нарколепсии особенно полезна, если нарколепсия сопровождается катаплексиями.